Hace cinco años que Bartolomé Márquez dirige la fundación Asnimo, nacida en Marratxí en 1976, que fue la primera entidad en España especializada en síndrome de Down, y la segunda del mundo. Asnimo atiende más de 400 usuarios, 26 de ellos viven en la fundación de forma permanente. Ofrece una atención integral a personas con síndrome de Down, y con trastorno del espectro autista, y a sus familias durante todas las etapas de su vida. Bartolomé Márquez, residente en Marratxí, reconoce que la pandemia y el confinamiento les obligó a reformular muchos de sus procesos, protocolos y terapias para adaptar la atención a los usuarios a las medidas sanitarias.
El trabajo de Asnimo fue considerado esencial por las autoridades y no dejaron de trabajar, ¿cómo vivieron aquellos momentos?
Ha habido cosas que nos han afectado mucho en la parte de terapia. Las personas autistas necesitan la parte afectiva, el contacto físico y las mascarillas y las pantallas de protección nos ha trastornado mucho la manera de atender a los usuarios. Las carencias de estas personas son las habilidades sociales y el Covid va en contra de las habilidades sociales. Debemos hacer grupos burbuja pero la gente autista no lo entiende. Además, nuestro personal con mascarilla atendió a usuarios que no la llevaban y el riesgo existe. Nosotros fuimos la única escuela en toda Mallorca que abrió durante el mes de mayo. Durante el confinamiento abrimos sólo para ocho personas porque sus familias no aguantaban más y los psiquiatras nos decían que había alumnos a los que no les podían dar más sedación.
¿Cómo ha afectado el Covid-19 en la atención y en la evolución de los usuarios?
Yo puedo atender telemáticamente a una parte de nuestros usuarios pero debemos entender que todos los avances que haces en este tipo de personas, el Covid lo trastoca totalmente porque crear hábitos, crear vínculos, que es lo que ellos necesitan, el Covid te lo pone difícil.
Supongo que todos estos condicionantes les obligaron a cambiar los manuales de atención y modificar los procesos
Los que se quedaron en casa confinados lo pasaron peor mientras que los que hemos tenido la suerte de trabajar lo hemos llevado con cierta naturalidad porque nos consideraron personal esencial. A nuestros usuarios les ha trastornado la manera de relacionarse con sus familiares, con los profesionales, que ahora deben hacerlo con una distancia, aunque a veces se deben hacer contenciones que exigen un contacto y hay que romper la distancia.
-¿Ha habido aspectos positivos en este cambios de protocolos y de forma de relacionarse con los usuarios?
Ha habido cosas positivas porque hemos tenido que experimentar, que probar otros procesos que han funcionado muy bien. Al tema de las burbujas le hemos sacado provecho porque se han creado vínculos más fuertes en estos grupos. La parte terapéutica ha sido un aprendizaje por parte del personal, pero también ha habido una fatiga y eso acaba pasando factura de alguna manera. El impacto de la primera ola fue importante, pero debemos decir que la administración nos ha acompañado en todo momento, hemos ido a una. Además, hemos mantenido todos los puestos de trabajo, sin necesidad de hacer ERTE.
-¿Cómo se han adaptado a los usuarios?
Toda la parte de contacto se ha visto mermada y esperamos volver a la normalidad. Los usuarios necesitan el afecto, el abrazo, y el contacto debe ser cercano y ahora ven que todo son distancias y mascarillas y para ellos esto es una pérdida. Son personas muy afectuosas que requieren cariño y lo tienes que expresar de otras maneras. Ellos saben que es el Covid, que hay gente que se está muriendo y que tenemos que hacer un esfuerzo en mantener las distancias, pero estamos sacándolos de su ámbito natural, que es ser muy cercanos.
-¿Cómo es una jornada para los usuarios que residen aquí?
Hay un servicio diurno, de lunes a viernes, en el que los usuarios llegan antes de las 10 de la mañana donde ya tienen asignada su burbuja con sus cuatro compañeros. Entonces el monitor les prepara una actividad, toman la merienda, y posteriormente comen en el aula. Por turnos aprovechan los espacios exteriores y descansan un poco después de comer y a las cinco el autocar los lleva a su casa.
Respecto a los que viven con nosotros, hay cuatro viviendas-burbuja y tenemos un dormitorio en caso de que haya que aislar a algún usuario. Están formados por 8-10 personas y llevan una rutina con el personal, que trabaja en turnos de día, tarde y noche. Al atardecer juegan, hacen una actividad deportiva o ven una película y luego cenan y están en su habitación. Tienen un poco restringidas las visitas y pedimos a los visitantes que no estén más de 15 minutos y que mantenga la distancia. También están permitidas las entradas y salidas pero si superan los tres días tienen que venir con una PCR.
Trabajar en Asnimo debe marcar mucho a nivel emocional, ¿cómo se adaptan los trabajadores?
Este trabajo es vocacional. Si superas los seis meses es un trabajo para toda la vida, pero es un trabajo duro. El 80% del personal es fijo y el resto, como pueden ser los monitores de patio o de autobús, vemos si pueden promocionar para trabajar de forma estable porque es cierto que es un trabajo pesado.
¿Qué ocurre con las personas con síndrome de Down cuando se hacen mayores y sus familiares ya no los pueden cuidar?
Tenemos un servicio de tutela que cuando una persona mayor ya no puede cuidar de un familiar sabe que nosotros lo cuidaremos e intentamos que no se pierda el vínculo, que vengan a visitarlo cada fin de semana para que se mantenga la relación.
¿Qué necesitan de las administraciones públicas?
Está claro que son necesarios recursos y cuantos más recursos tengamos mejor podremos atender a nuestros usuarios. Pero lo más importante es que nos tengan en cuenta, porque podemos hacer una gran aportación. Nosotros no pedimos nada pero sí decimos que podemos aportar cosas en esta crisis. Y lo que queremos trasladar es que ante el Covid si un municipio se centra en sus ciudadanos no se equivocará. Debemos pensar en la economía, en muchas cosas pero si pensamos en las personas no nos equivocaremos. A veces las administraciones tienen miedo a decidir y es peor la indecisión que si se equivocan con una decisión. Nosotros sólo podemos decir que desde que decidimos poner en el centro a los usuarios no nos hemos equivocado nunca. Cuando pones los usuarios en el centro no te equivocarás, y eso es lo que han hecho los sanitarios durante la pandemia.
¿Cómo es la relación con las administraciones?
La última vez que me reuní con un concejal de Servicios Sociales le dije que hay cosas que no entiendo, que son injustas, no del Ayuntamiento, sino del sistema. Aquí tenemos un chico autista que llegó de Senegal en patera. No le dan papeles pero le escolarizan y entonces no le pueden conceder una beca porque no está empadronado. Yo le decía al Ayuntamiento: déjame pedirte esto en la subvención porque si se le da educación y sanidad pero no le dais lo que necesita entonces de qué vivirá. Yo le digo a Servicios Sociales, no me hagas pedirte material escolar cuando lo que me hace falta es que le deis una beca. Este ejemplo es la prueba de lo que hemos demostrado las entidades sociales con la diferencia entre un contrato y un concierto. Con el contrato pactas las condiciones y pagas por el trabajo. El concierto es trabajar juntos y el contrato es que yo hago trabajo por ti. Si yo tengo un problema, ambos encontraremos una solución y en ocasiones la normativa es muy rígida por ello las entidades hacemos la normativa conjuntamente, con el Consell y el Govern. No tiene lógica que el Ayuntamiento de Marratxí saque una convocatoria de ayudas de servicios sociales y a lo mejor los que la necesitan no están empadronados pero viven en Marratxí. A lo mejor esta norma deberíamos hacerla juntos, yo entiendo que tú quieres que no se te cuelen otros, pero hay que dejar una puerta abierta para casos como el de este chico. Tenemos que cambiar la normativa, a veces la norma no expresa bien el espíritu. Estamos en una comunidad y en un país donde se ha hecho trampa muchas veces y hay tanto miedo a la trampa que se hace tanta normativa para evitar la trampa o te piden tantos papeles que no llegas al plazo. Al final, este alumno senegalés no tiene derecho a beca y un hijo de funcionario que cumpla los requisitos sí lo tiene.
