Fa cinc anys que Bartolomé Márquez dirigeix la fundació Asnimo, nascuda a Marratxí al 1976, que va ser la primera entitat a Espanya especialitzada en síndrome de Down, i la segona del món. Asnimo atèn més de 400 usuaris, 26 d’ells hi viuen a la fundació de forma permanent. Ofereix una atenció integral a persones amb síndrome de Down i amb trastorn de l’espectre autista i a les seves famílies durant totes les etapes de la seva vida. Bartolomé Márquez, resident a Marratxí, reconeix que la pandèmia i el confinament els han obligat a reformular molts dels seus processos, protocols i teràpies per adaptar l’atenció als usuaris a les mesures sanitàries.
La feina d’Asnimo va ser considerada essencial per les autoritats i no deixareu de fer feina, ¿com vàreu viure aquells moments?
Hi ha hagut coses que ens ha afectat molt en la part de teràpia. Les persones autistes necessiten la part afectiva, el contacte físic i les mascaretes i les pantalles de protecció ens ha trastocat molt la manera d’atendre els usuaris. Les mancances d’aquestes persones són les habilitats socials i el Covid va en contra de les habilitats socials. Hem de fer grups bimbolla però la gent autista no ho entè. A més, el nostre personal amb mascareta va atendre gent que no la duia i el risc existeix. Nosaltres vàrem ser l’única escola a tot Mallorca que va obrir durant el mes de maig. Durant el confinament varem obrir només per vuit persones perquè les seves famílies no aguantaven més i els psiquiatres ens deien que havia alumnes als qual no els podien donar més sedació i que no aguantaven més i necessitaven la seva activitat i per aquesta raó vàrem demanar un permís especial a la conselleria.
¿Com ha afectat el Covid-19 en l’atenció i en l’evolució dels usuaris?
Jo puc atendre telemàticament a una part dels nostres usuaris però hem d’entendre que tots els avanços que fas en aquest tipus de persones el Covid ho trastoca totalment perquè crear hàbits, crear vincles que és allò que ells necessiten el Covid t’ho posa difícil
-Supós que tots aquests condicionants vos va obligar a canviar els manuals d’atenció i a modificar els procesos
Els que varen quedar a ca seva confinats ho van pasar pitjor mentre que els que hem tengut la sort de fer feina ho hem duit amb certa naturalitat perquè ens van considerar personal essencial. Als nostres usuaris els ha trastocat la manera de relacionar-se amb els seus familiars, amb els professionals que ara ho han de fer amb una distancia, tot i que de vegades s’han de fer contencions que exigeixen un contacte i rompre la distància.
-Supós que tots aquests condicionants vos va obligar a canviar els manuals d’atenció i a modificar els procesos
Hi ha hagut coses positives perquè hem hagut d’experimentar, de provar altres processos que han funcionat molt bé. El tema de les bimbolles li hem tret profit perquè s’han creat vincles més forts en aquest grups. La part terapèutica ha estat un aprenentatge per part del personal, però també hi ha hagut un cansament i això acaba passant factura de qualque manera. L’impacte de la primera onada va ser important, però hem de dir que l’administracio ens ha acompanyat en tot moment, hem anat a una. A més, hem mantingut tots els llocs de treball, sense necessitat de fer ERTE.
-¿Hi ha hagut aspectos positius en aquest canvis de protocols i de forma de relacionar-se amb els usuaris?
Hi ha una part nostra de retorn per part dels usuaris i això s’ha trastocat. Tota aquesta part de contacte s’ha vist minvada i esperem tornar a la normalitat. Els usuaris necessiten l’afecte, l’abraç, i el contacte ha de ser proper i ara veuen que tot són distàncies i mascaretes i per ells això és una pèrdua. Són persones molt afectuoses que requereixen carinyo i ho has d’expessar d’altres maneres. Ells saben què és el Covid i que hi ha gent que s’està morint i que hem de fer un esforç en mantenir les distàncies, però estem treurent-los del seu àmbit natural que és ser molt propers.
-¿Com és una jornada habitual per als usuaris que viuen aquí?
Hi ha un servei diurn, de dilluns a divendres, els usuaris venen aquí abans de les 10 del dematí on ja tenen assignada la seva bimbolla amb els seus quatre companys. Llavors el monitor els prepara una activitat, prenen el berenar, i posteriorment dinen a l’aula. Per torns aprofiten els espais exteriors i descansen un poc després de dinar i a les cinc el autocar els duu a ca seva. Respecte als que viuen amb nosaltres, hi ha quatre habitatges-bimbolla i tenim un dormitori en cas de que hagi que aillar qualqú. Estan formats per 8-10 persones i duen una rutina amb el personal, que fa feina en torns de dia, vespre i nit. Al capvespre juguen, fan una activitat esportiva o veuen una pel·lícula i després sopen i están a la seva habitació. Tenen un poc restringides les visites i demanam a la persona que no estigui més de 15 minuts i que mantingui la distància. També estan permeses les entrades i sortides però si superen els tres dies han de venir amb una PCR feta.
¿Què necessitau de les administracions públiques?
Està clar que son necessaris recursos i quan més recursos tinguem millor podrem atendre als nostres usuaris. Però allò més important és que ens tinguin en compte, que podem fer una gran aportació. Nosaltres no demanem res sino que el que diem és que podem aportar coses en aquesta crisi. I allò que volem trasladar és que davant el Covid si un municipi se centra en els seus ciutadans no s’equivocarà. Hem de pensar en l’economia, en moltes cosses però si pensam en les persones no ens equivocarem. De vegades les administracions tenen por a decidir i és pitjor la indecisió que si s’equivoquen amb una decisió. Nosaltres només podem dir que des que vàrem possar en el centre els usuaris no ens hem equivocat mai. Quan poses els usuaris en el centre no t’equivocaràs, i això és el que han fet els sanitaris durant la pandèmia.
Fer feina a Asnimo ha de marcar molt a nivell emocional, ¿com s’adapten els treballadors?
Aquesta feina és vocacional. Si superes els sis mesos és una feina per a tota la vida, però és una feina dura. El 80% del personal es fix i la resta, com poden ser els monitors de pati o d’autobús, veiem si són bons poden promocionar per fer feina de forma estable perquè és cert que és una feina feixuga.
¿Què ocorreix amb les persones amb síndrome de Down quan es fan grans i els seus familiars ja no els poden cuidar?
Tenim un servei de tutela que quan una persona gran ja no pot cuidar d’un familiar sap que nosaltres el cuidarem i intentam que no es perda el vincle, que vinguin a visitar-lo cada cap de semana per no perdre el contacte i perquè es mantingui la relació. A Asnimo fem feina amb la família des del principi i a nivell escolar estem en continu contacte.
Com es la relació amb les administracions?
El darrer pic que vaig tenir una reunió amb un regidor de Serveis Socials li vaig dir que hi ha coses que no entenc, que són injustes, no de l’ajuntament, del sistema. Aquí tenim un al·lot autista que va arribar del Senegal en patera. No li donen papers però l’escolaritzen i llavors no li poden donar beca perquè no està empadronat. Jo li deia a l’ajuntament deixa’m demanar-te això a la subvenció perquè se li dona educació i sanitat però no li donau allò que necesita i llavors de què viura. Jo li dic a Serveis Socials, no em facis demanar-te material escolar quan allò que em fa falta és que li doneu una beca. Això és el que hem demostrat les entitats entre un contracte i un concert. Per això jo explic la diferència entre un concert i un concurs. Amb el contracte tu necessites que qualqu te façi algo, pactes les condicions i pagues per la feina. El concert és que tu tens una obligació i jo la faig per tu perquè he demostrat que la puc fer i tots dos miraren… el concert és fer feina junts i el contrat és que jo faig feina per tu. Si jo tenc un problema, tots dos trobarem una solución i a vegades la normativa és molt rígida per això les entitats amb l’administració pública, amb consell i govern, la normativa la fem plegats. No té lógica que l’Ajuntament de Marratxí tregui una convocatòria d’ajudes de serveis socials i a lo millor els que la necessiten no estan empadronats però viuen a Marratxí.
A lo millor aquesta norma l’haurien de fer plegats, jo entenc que tu vols que no se te colin altres, però deixa una porteta oberta per a casos que vullguis realment ajudar. Hem de canviar la normativa, a vegades la norma no expressa lo que realment vol ajudar. Estem a una comunitat i amb un estat on s’ha fet trampa moltes vegades i hi ha tanta de por a la trampa que arribes a fer tanta normativa per evitar la trampa o te demanen tanta paperassa que no arribes al termini. Aquest alumne no té dret a beca i un fill de funcionari que complesqui els requisits sí que el té.
